による画像 アンジャ・シンドラー 

多発性硬化症 (MS) は、充実感を求め、他者に奉仕したいという私の探求に奇妙なひねりを加えました。 時には計画が妨げられながらも、そのおかげで自分の目的をより明確に理解することができました。 私の焦点は時間の経過とともに変化し、私の気まぐれ、健康上の限界、家族の興味やニーズに合わせて調整されていきました。 診療所、患者、マラソン、子供たち、この本など、これまでのあらゆる形成に感謝しています。

ドンは、エラとクララが寝る前に何も促さずに彼を抱きしめ、寄り添ってくれた日々を懐かしんでいます。 私はそうではありません。 まあ、ほとんどはそうではありません。 おそらく、慢性的なめまいと不眠症を伴うMSに数年間ほぼ毎日悩まされたためでしょうか、私は幼い子供たちを育てたその数年間を懐かしく思い出しません。

エラが自分で朝食と昼食を用意し、自分で車で学校に行き、促されずに宿題をやってくれることに今では感謝しています。 しかし、私は彼女の寛大な精神、フレンドリーな人柄、驚くべきユーモアのセンス、音楽と旅行への愛、そして世界への好奇心に特に感謝しています。 彼女の母親として私には大きな欠陥があるにもかかわらず、彼女は大丈夫です、大丈夫以上です。

クララはもう私たちを夜中に起こしてくれません。 彼女は思慮深く、激しく独立心があり、彼女を知る人なら誰でもよく愛されています。 彼女は優れた水泳選手であり、才能のあるアーティストであり写真家でもあります。 彼女はドンの古いエレキギターでクラシック ロックを演奏するのが大好きです。 ドンと私はもはやドクター・スースの待機場所にいるとは感じません。 私たちは今いる場所を祝うことができます。

受け入れ、憤り、激励

私は自分の MS を正確には受け入れられません。 今でも憤慨しています。 しかし、MSの研究と治療が急速に進歩し、新たな治療法が登場し、この病気に対する理解が深まったことに私は勇気づけられています。 そして、私は対処する方法を見つけました。 食生活を変えても効果はありませんでしたが、カフェインを止めると効果がありました。 継続的な瞑想とマインドフルネスは、将来についての不安を軽減するのに役立ちました。

医師としても患者としても医療制度に永遠に不満を抱いていた私は、臨床現場を離れ、人口レベルでの医療提供方法を​​改善し変革するプログラムに数年間取り組みました。 患者に会えなくて寂しかったですが、自分自身と家族にとってより良いバランスを見つけることができました。 私は今、めまいがするというよりははるかに普通の日々を過ごしています。

2016 年末に再び発作が起こったとき、私は再び薬を変更し、この本の草稿を書き上げました。 これが今の状況だ、と自分に言い聞かせました。 それ以来、病気の進行は検出されていません。 そして、直接的な患者ケアを含む別のキャリアシフトが目前に迫っています。

MSは、やることが多すぎるときでも、XNUMX時間寝る言い訳になります。 私はセルフケアを優先し、毎日の運動に気をつけています。 そして MS は、私が死すべき運命に立ち向かい、不確実性と緊迫した関係を築くのを助けてくれました。

つながりとコミュニティ

また、私は毎年春に全米 MS 協会のテキサス MS150 に参加することで MS コミュニティとつながりを持っています。MS と闘うための意識と資金を高めるために人々が集まる 150 日間の XNUMX マイル以上の自転車旅行です。

その一方で、米国の医療制度に対する私の懸念は、新型コロナウイルスのパンデミックによってさらに悪化しており、依然として衰えることはありません。 数百万人が保険に未加入のままで、テキサス州の状況は他のどの州よりも悪い。 私はニュース報道で彼らの話を読みましたし、ホームレスを経験している人々のための診療所での定期的なボランティアセッションでもその影響を目の当たりにしました。

コモンウェルス基金が2023年XNUMX月に発表した報告書は、米国を他の高所得国と比較し、米国の人々が最も悪い健康状態に直面しており、治療可能な疾患または予防可能な疾患による平均余命が最も低く、死亡率が最も高いことを示している。 。 米国は、一人当たりおよび国内総生産の割合として最も多くの支出を行っているにもかかわらず、国民皆保険を保証していない唯一の国です。

幸いなことに、私は仕事や仕事外の活動を通じて、システムの改善、弱い立場にある人々をサポートするプログラムの設計、そして最近ではテキサス州中部の多発性硬化症患者のケアを改善する学際的なチームに参加することについて創造的に考える方法を発見しました。 。 私はまた、テキサスの社会的責任を担う医師たちとの仕事の中で、気候変動や汚染などの大きな問題にも取り組んでいます。 私の人生はまだ詰め込みすぎたスーツケースのようにぎっしり詰まっており、それと折り合いをつけようとしているところです。

生命はサンゴ礁のようなもので、カルシウムの堆積ではなく、何百万もの瞬間から作られています。 行き当たりばったりで予測不可能ですが、その壊れやすさが美しさに貢献しています。 今では、それぞれの瞬間をもっと意識できるようになりました。 MS のおかげで、それらすべてを理解することができました。

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著者の許可を得て改作しています。

記事のソース：

本: アップ・ザ・ダウン・エスカレーター

下りエスカレーターを上がる: 医学、母性、多発性硬化症
リサ・ドゲット著。

この希望に満ちた高揚感のある本は、慢性疾患を抱えて生きる人々や彼らをサポートする人々に、勇気と優雅さをもって前に進むよう促すでしょう。 それは完璧な子育てを再定義するための会話を引き起こし、米国の医療の悪質な不平等について不快な議論と怒りを引き起こすでしょう。

何よりも、この本は、計画を妨害し、期待していた道から外してしまう人生の回り道にもかかわらず、不完全な人生の賜物を受け入れ、希望の光を探すよう読者に促します。

詳細およびこの本の注文については、 ここをクリック。 オーディオブックや Kindle 版としても利用できます。

著者について

リサ・ドゲット家庭医である彼女は、2009 年に多発性硬化症と診断されました。彼女は、脆弱な人々のケアを改善し、MS やその他の慢性疾患を持つ人々が最高の生活を送れるよう支援することに情熱を注いでいます。 彼女の記事は、 ニューヨーク·タイムズ紙 ダラス·モーニング·ニュース, マザーウェル オースティン・アメリカン・ステーツマン、 もっと。

彼女の新しい本は 下りエスカレーターを上がる: 医学、母性、多発性硬化症。 詳細については、Lisa の Web サイトをご覧ください。 リサドゲット.com/