信じられないほどのことがあった 進歩 近年の乳がんの診断と治療の分野では、 そして、乳がんを「克服した」有名人についての話は、今も多くの人々にとってインスピレーションの源となっています。
しかし、がんと闘い、克服し、生き残ることに重点を置くことで、生き残れない人々の声が遮断されてしまいます。 つまり、多くの人が不治の余命宣告を受けた転移性乳がんであるということです。 毎日XNUMX人のオーストラリア人が亡くなっている またはほぼ 3,300の人々 一年。 まだ 推定10,000 オーストラリア人は診断を受けながら暮らしています。
著者の一人がそうであったように、転移性乳がんと診断されるということは、できるだけ長く生きるための継続的な治療を意味します。 それはまた、感情的および現実的なサポートが継続的に必要であることも意味します。
しかし、社会、医療専門家、がん擁護団体、さらには患者の最も親しい家族や友人でさえ、不治の余命を宣告されるがんとともに生きることがどのようなものなのか、またどのように最善の支援を提供すればよいのかを理解するのに苦労することがあります。
なぜ認知度が低いのでしょうか？
転移性乳がんは、ステージ XNUMX の乳がんとも呼ばれ、乳がんの中で最も重篤な形態です。 乳房またはその近くのリンパ節内にとどまる早期乳がんとは異なり、転移性乳がんは体の他の部分、ほとんどの場合骨、肺、肝臓、脳に広がっています。
何十年にもわたる擁護、資金提供、研究にもかかわらず、転移性乳がんを治療する方法はありません。 治療は、がんの制御に役立ち、患者が耐えられる限り継続されます。 生存期間の中央値は XNUMX〜XNUMX年、新しい治療法ではありますが、患者によってははるかに長生きする人もいます。
社会として、私たちは不快になることがあります 死について話し、死に直面する。 がんに関して言えば、私たちは通常、良いニュース記事に注目することを好みます。 こうした物語は募金活動に適していると考えられており、新たに診断を受けた人にとっては安心材料となります。 しかし、彼らは失敗します 表す がん体験の多様性と現実。
非転移性乳がん患者に関する多くの研究にもかかわらず、 比較的少ない 転移性乳がんを患うオーストラリア人については知られています。
沈黙を感じ、サポートされていないと感じる
私たちを通して 研究 私たちは、転移性乳がんに関する人々の経験をより深く理解したいと考えました。 私たちは、転移性乳がんのさまざまな経験を持つオーストラリア全土からの参加者 38 名にインタビューしました。 参加者は乳がん団体や地域団体を通じて募集されました。
私たちは、希望と前向きさを強調するがん生存者に関するメッセージや公共キャンペーンが、転移性乳がん患者の声をかき消していることを発見しました。 乳がんからの生還に関する「成功事例」に焦点が当てられると、一部の人々はがんを「克服する」ことが自分の責任であると感じました。 そうしなかったとしても、それは彼ら自身の責任でした。 あるインタビュー対象者は次のように語った。
私は、「私たちは乳がんに罹ったが、それを克服し、生き残った」という言葉すべてに非常にひどく反応します。 私たちは素晴らしいじゃないですか。』 乳がんを克服していない人は、努力が足りないのではないかと感じてしまいます。
研究参加者の経験では、転移性乳がんに関する沈黙が一般的でした。 そのせいで、多くの人が他の人たちとつながりを持ち、必要なサポートを受けることができなくなりました。 それは最も親しい人々との関係にも影響を及ぼし、誤解されていると感じさせました。
彼らは私が永遠に治療を受けなければならないことを理解していません。 治るつもりはないよ。 社会はすべてを解決できると考えていると思います。 転移性乳がんは実際には治すことはできません。
自分の余命についての深い恐怖や心配を共有すると、転移性乳がん患者は支えられているというよりも、疲れ果てたように感じてしまう可能性があります。 多くの参加者は、家族、友人、知人、職場の同僚をサポートし、末期診断の現実から守らなければならないと報告した。
避けられたくないから、自分の気持ちを隠しているのです […] あなたはその大きな幸せそうな顔をしています。 しかし、タマネギのように、層を剥がせば、何が起こっているのかがわかります。
多くの参加者が転移性乳がん患者のコミュニティに参加したいと考えていましたが、どうやってコミュニティを見つければよいのかわからずに苦労していました。 参加した人たちは、それがいかに貴重だったかを強調しました。
この人たちと共感し、彼らが私を本当に理解してくれていると知ることができれば、大きな安心感が得られ、孤立感が軽減されます。
これらの調査結果は反響します これまでの研究 転移性乳がん患者は、非転移性乳がん患者よりも高いサポートニーズがあることが実証されました。 そして、これらのニーズは、 出会える可能性は低い by ヘルスケア、サポートサービス、家族や友人。
新しいパス
転移性乳がんと診断されることは恐ろしく孤独であり、大きな支援が必要となる場合があります。 転移性乳がん患者には、 聞かれた声 そして彼らのニーズは満たされました。
次のステップには以下を含める必要があります。
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がん登録によるデータ収集の改善 そのため、オーストラリアで転移性乳がんに罹患している人の数が正確にわかります。
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擁護団体、支援団体、研究において転移性乳がん患者の代表が増加
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ピアツーピアプログラムと専門家主導の転移性乳がん支援グループへの全国的なアクセス。
私たちは、転移性乳がん患者が自らの経験やニーズを語れるようにしなければなりません。 転移性乳がんの同僚はこう言いました。
初期乳がん「生存者」が書いた記事を読みました。 秋しか経験したことがない人が冬を描写しているような気がしました。
あなたまたはあなたが知っている人が転移性乳がんに罹患している場合、次の機関があなたをサポートしたり、同じ診断を持つ他の人に連絡したりできる可能性があります。
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オーストラリア乳がんネットワーク 情報とサポートについては
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マクグラス財団 転移性乳房ケア看護師へのアクセスについては、こちらをご覧ください。
ソフィー・ルイス、シドニー大学上級講師、 シドニー大学; アンドレア・スミス、 研究員、 シドニー大学, キャサリン・ケニー、ARC DECRA 上級研究員、 シドニー大学
この記事はから再公開されます 会話 クリエイティブコモンズライセンスの下で 読む 原著.
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