イラストはジュリー・ノタリアーニ。
「私は、『がんが乗車中』とアナウンスする自転車に乗って、どこでもゆっくりとペダルをこぎます。 私は世界がそれを無視することを敢えてしているので、私を自分の診断に限定しようとするあらゆる試みに抵抗します。」
生きることの後には必然的に死が訪れる。 公正で持続可能な世界では何が良い死をもたらすのでしょうか? 最近このことをよく考えます。 XNUMX年前、XNUMX歳のときに私は末期の卵巣がんと診断されました。 活動的で健康だった私は、肺を虚脱し、肋骨をXNUMX本骨折した後、自分の死に直面するという人生の究極の課題である大きな問題を抱えていることに気づきました。
私は自分の診断を限定しようとするあらゆる試みに抵抗します
世界があえて無視するように。
自分が末期の病気であることを知ってから最初の数週間、私はこう考えました。 私の頭の中で、それは私が面白く、賢明で、抽象的なストーリーラインを作ることができます。 私の心の中では、お腹から絶え間なく震えが広がっています。」
最初の数カ月間の恐怖が治まるにつれて、私は「新しい日常」に適応し始めました。 私の医療チームは次のようにアドバイスしました。「次の XNUMX か月が最後であるかのように生活し始めてください。 最後まで生きていたら、新たなXNUMXか月計画を立てなさい。」 私は希望と夢を持ち、少ない時間配分で積み上げていこうと決心しました。
私は人生に大きな変化をもたらし、25つの重要なアンカーポイントを断ち切りました。 私は 18 年間住んでいた小さな町から都会に引っ越しました。森の中で孤立した生活は、末期がんによる感情の揺れにとってあまりにも恐ろしすぎるように思えました。 私は自分が設立し、XNUMX 年間私のライフワークであった組織を退職しました。 大好きな仕事の長時間労働とストレスにより、がん治療に必要な体力が消耗してしまうことはわかっていました。
私は政府の「優遇条項」のおかげで社会保障障害者所得の資格を得ることができ、これにより 72 年半後にメディケアを得ることができました。 私はできるだけ長生きすることを決意して新しい人生に足を踏み入れました。 私は 19 歳まで生きると決めました。これは統計の予測よりも XNUMX 年長く、死んでも許容できる年齢だと思いました。
死刑宣告を受けながらも全力で生きる
米国では XNUMX 人に XNUMX 人が人生のある時点でがんの診断を受けると推定されています。 すぐに死んでしまう人もいます。 末期と診断された人たちは、死刑宣告に直面しながらも全力で生き続ける。
母親がガンで亡くなるのを見ていた友人は、私の元気さについてこう言いました。 母親の死から15年が経ち、治療の壊滅的な副作用をより許容しやすくする進歩があった。 それでも、診断を受けてから、充実した人生を送るための約束を再び受け入れるまでに何年もかかりました。
がん患者として目立たないことにイライラします。 私は生涯フェミニストであり、コミュニティのオーガナイザーです。 私は沈黙を破り、真実を共有することが大切だと信じています。 私は「普通」、つまり健康で、色白で、細身で、異性愛者（夫がいることが助けになります）として過ごしています。 私は恵まれた人生を送ってきました。 今のところ、死にそうな様子も感じていません。 私はまさに末期の病気です。
最近、偉大なレイチェル・カーソンのことを思い出しました。 彼女は末期ガンの痛みを隠して生き続けた 沈黙の春 環境破壊に関するメッセージは議会や 1964 年の主流の会話に生き続けています。
2014 年、私は公開されるかどうかを選択できます。 私は手首に「がん戦士」を宣言するタトゥーを入れています。 私は「癌はひどい」と書かれたボタンを表示します。 私は「がんが乗車中」とアナウンスする自転車に乗って、どこまでもゆっくりと漕ぎます。 私は、世界がそれを無視することを敢えてしているので、私を自分の診断に限定しようとするあらゆる試みに抵抗します。
私たちには今この瞬間を生きる以外に選択肢はほとんどありません。
多くの人が語りますが、それを実行できる人はほとんどいません。
しかし時々、レイチェル・カーソンが秘密裏に過ごしていたのと同じくらい、自分の診断について叫ぶことで孤立していると感じることがあります。 私の見た目はとても良いので、観察者は私の自転車のサイン、バッグのボタン、さらには手首のタトゥーさえも強さと生存を表していると結論付けるかもしれません。
公的でも私的でも、静かでも大声でも、結果は同じです。 病気は井戸の世界からの孤立と障壁を生み出します。 末期ガンを患った友人は次のように述べています。
「私たちは、差し迫った死を強く意識しながら生き、痛みを感じながらも、死の間際にできる限り全力で生きているため、一部の人に不快感を与えています。 私たちは、偶然に晴天を乱したり、死のことを考えたりしないように、比喩的な暗い部屋に閉じこもったほうがいいでしょうか？」
自分の恐怖を避けながら末期患者を慰めようとするとき、人々は奇妙なことを言います。 「私たちは皆、末期の病気です。 あなたはそれを知っているだけです。」 疲労、吐き気、頭の霧で膝をつき、願わくばもう少し生きていてほしいと願っている化学療法のさらなる投与を、私の疲れ果てた静脈がさらにかわす有毒な毒を避けているとき、私は「それを知っている」以上のものです。
統計だけではほとんど希望が持てませんでしたが、実際のがん患者の話はインスピレーションを与えてくれます。 彼らは見た目は普通で、元気に暮らしています。 彼らは笑い、テレビを見、旅行します。 診察、手術、治療、副作用で日々が混乱しても、彼らは生きることを止めていない。
サポート サークルを探す
私は、人生からピンク色のスリップを抱えて生きている他の女性を探し、私たちがお互いを見つけることがどれほど難しいかを知りました。 医療プライバシー法は役に立ちません。 権利擁護グループはウェブや病院を拠点としていることが多いですが、誰もがそのような環境で活躍できるわけではありません。 最終的に、私は末期がんを患う他の女性たちで自分のサポートサークルを作りました。
このグループは「It's a Dying Shame」と呼ばれており、アウトリーチのチラシには次のように書かれています。 私たちは一緒に、ひっくり返った人生のユーモア、奇妙さ、美しさを掘り起こすことができます。 うさぎの穴でお茶を飲みましょう。」 私たちのグループミーティングは、友人や家族の感情を引きずることなく、自分の真実を話す貴重な時間を提供します。
人々はよく末期患者にこう言います。「あなたはとてもストイックで、とても優雅ですね。 私にはこれほどうまく対処することはできませんでした。」 おそらくそうではありません。 真実を言えば、死につつある私たちがどの程度うまく対処しているのか、あるいは下手に対処しているのか、あなたにはまったくわかりません。 34年前にXNUMX歳で末期と診断されたキムさんはこう語る。
「毎日は大きく変化する可能性があります。 医者の診察日ですか？ スキャンの日？ 完全な休息とリラクゼーションの 40 日ですか? XNUMX歳になる前に死ぬのではないかと考えると、動けなくなり、ベッドで泣き、カイロをしっかりと握り締める日が来るだろうか？ XNUMX か月の間に、これらの典型的な日々をすべて経験します。 そしてその後、いくつかの。"
死への旅
ソーシャル メディアを使用すると、死の近づきについてこれまでにない方法でコミュニケーションできるようになります。 何千人もの人がリサ・アダムスのブログをフォローしています。そこでは、若い家族を育てながら死に直面する際の医学的および感情的な現実のあらゆる側面について説明しています。 彼女はそれを簡単にもきれいにも見せません。
リサや他の瀕死のブロガーたちは、通常はめったに見られない痛みについての見解を示し、末期がん患者を「勇気がある」以上のものとして見られるよう求めている。 ガーディアン紙のコラムニスト、エマ・ケラーとその夫は、アダムズが共有しすぎていると叱責した。 私たちのプロセスを非難する人たちは、リサと私、そして長引く死の現実から距離を置いているのだと思います。
現在の丁寧な会話のルールは、死に向かう旅をより困難なものにしています。 ある女性は私にこう言いました。「まるで別の部屋に立っているようです。」 私たちは避けられたり、はしゃいだりされます。 （「あなたはとても元気そうだから、末期の病気とは思えない」は、最も嫌われ、一般的な褒め言葉です。）これらのアプローチは、私たちの文化の人々を、悲しいことに、しかし快適に死と隣り合わせにすることから遠ざけます。
末期と診断された人が自分の経験を伝えると、死に向かって歩みやすくなるかもしれません。 誕生と死ほど、完全な正直さを表現するのに適した主題は思いつきません。
末期がんを慢性疾患として再構成する?
おそらく死への言及を避けるため、希望を与えるため、あるいは一部の末期疾患は年々管理しやすくなっているため、一部の末期がんを慢性疾患として再構成する傾向があります。 40代のある女性は、XNUMX年間の治療を経てそのレッテルを拒否しました。
「ほとんどの人にとって、一度に XNUMX か月を超えて計画を立てるのは理にかなっていますが、私にとってはその短い期間でさえ楽観的であることがわかります。 予期せぬ副作用が私を襲います。 効果があると思っていた治療法が予想より数か月早く効かなくなり、突然、私たちは再び生死の決断を迫られ、何が私にあと数か月の命を与えてくれるのか、あるいは与えてくれないのかについての本当の情報が不足しています。 。 このような状況で計画を立てるのはほとんど冗談になってしまいます。 私が住んでいるこの州は、私が慢性疾患として考えているものとは何かが本当に異なっているように思えます。 それはむしろゆっくりとした死のプロセスのようなもので、その間に私は生きています。」
末期がん患者の多くが元気で、長寿を前提としないことで元気をもらっていることに私は気づきました。 私たちには今この瞬間を生きる以外に選択肢はほとんどありません。 多くの人が話しますが、それを管理できる人はほとんどいません。 治療から治療、検査結果から検査結果へと生活を続けていると、ささいなストレスに気を散らされる余地は少なくなります。 私たちはあと一年生きることは期待できませんが、もし一年、あるいは五年、あるいは十年生き残ることができたら、私たちはとても幸運だと思います。 私の使命は、死の影を片方の肩に楽に乗せて生きることです。私の新しい仲間を忘れることはめったにありませんが、しばしば無視します。
死は生きるという現実の中に織り込まれている
私はこの世を去ることである程度の平安を築きました。その平安は、自分が何をするか、どこにいるか、死んだ後どうなるかを熟考した後でのみ経験します。 私が住んでいる文化では、死後に何が起こるのかについてほとんど見解が得られません。それは「終わり」（永遠の腐植）か、天国と地獄の神話版のどちらかです。 どちらのオプションも私には役に立ちません。 たとえ彼の死のイメージが私よりも騒々しいとしても、私はピーター・パンがしたように、「死ぬのはとても大きな冒険になるだろう」と自分の次の世界を想像します。
診断から数週間後、都会に引っ越す前、私は実家の小川のほとりで春の日差しの中で座っていて、その間私は術後にできなかった家事を恋人がやってくれました。 ここは私のお気に入りの場所でした。 私の右側の囲いでは鶏がカタカタと心地よい鳴き声を上げ、左側の牧草地ではアヒルがコミカルに鳴いていた。 太陽の温かさが体の隅々まで届きました。 私は愛するものに囲まれていました。私が流した涙は幸せな涙でした。 ここは私の天国ではないでしょうか？
今、私は素敵な近所に、素敵な家に住んでいますが、別れの悲しみを忘れさせない楽しみに囲まれています。 私の人生は、喜びと意味だけでなく、悲しみや嘆きにも満たされ続けています。 私は生き生きと死んでいきます。 死ぬということは、生きるという現実の中に織り込まれている。 どちらも簡単ではありません。 しかし、私たちが共同体として生きるのと同じように、死にも共同体として向き合いましょう。
この記事は、 はい！ マガジン.
著者について
マーシー・ウェスターリングがこの記事を書いたのは、 貧困の終焉、秋2014号の はい！ マガジン。 メアリーは長年コミュニティのオーガナイザーを務めており、正義への情熱を持っています。 彼女は 1992 年に農村組織化プロジェクト (ROP) を設立しました。現在、がんを安定させるための XNUMX 回目の取り組みを行っています。 彼女は次の場所でブログを書いています リビングダイイング.com。
お勧め本：
（病気のときでも）元気でいること：がんやその他の重篤な病気を持つ人々のためのマインドフルネスの実践
エラナ・ローゼンバウム著。
エラナ・ローゼンバウムがここで紹介するシンプルなテクニックは、彼女がマインドフルネスに基づいた心理療法やストレス軽減を実践する際に人々に使っているものと同じもので、彼女自身もがんサバイバーとして実践しています。 これらの方法は、重病を患いながらも「人生を生きる」ことは実際に可能であるだけでなく、その人生には満足感、安らぎ、幸福が含まれる可能性があるという肯定的な証拠を提供します。 この本には、60 つの簡単なマインドフルネスの実践を含む、ダウンロード可能な XNUMX 分間の音声プログラムが含まれています。
