対処することを学ぶ。 Toni Blay、CC BY-NC-ND対処することを学ぶ。 Toni Blay、CC BY-NC-ND

ビリー・コノリーが最近の特別賞を受賞 ナショナル·テレビジョン·アワード エンターテインメント業界で50年の間、 - それはコメディアンの病気の影響だった 見出しを形作った.

ジャーナリストは彼を指摘しました "遅い、シャッフルのステップ", "弱い左腕"。 コノリー、73は、数々の賞に彼の感情的な反応はまた、パーキンソン病の症状と説明しました。 真実では、疾患は診断がとても難しいです理由の一つは、その効果は、古い時代の遅い進行を模倣することができるということです。 調査後の調査では、多くの人々が "、比較的些細な障害とパーキンソンを表示することを示しています 震えの原因 高齢者の人々インチ "

しかし、パーキンソン病と診断された若者の何が? 私の博士号の一環として、私はパーキンソン病の生存者を調査していましたが、Young Onset Parkinson(50時代)と診断された参加者は、このステレオタイプの負担について公に話しました。

彼の30代で診断されたOliver(すべての参加者の名前は仮名である)は、「私の脳内のドーパミンの喪失は、私が年配ではないことを除いて、

まだ "シャッフル"していないが、彼は "私の歩行は非常に奇妙になっている...私は人々が私が酔っていると思うことを知っている"とコメントした。 彼はまた凍る。 彼の全身、彼の足、または彼の指かもしれません: "私は私のポケットに手を入れて、私はそれを得ることができません。


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フィッティング

あなたが "間違った"人口学的にであるために病気と一緒に暮らすために好奇心旺盛な課題です。 バック・トゥ・ザ・フューチャーの俳優マイケル・J・フォックスには29の条件と診断されましたが、 彼が37になるまで公開されなかった。 彼の目立つ闘争は意識を高めましたが、Oliverのような若い人はまだ他人の不信に直面しなければなりません。

別の症状は静かに話すことです。 私はたくさんのことをよく知りません...だから、私はパーキンソン病の人々に、「あなたが言っていることを聞くことができません。 一般的な対応は「あなたは古くないし、握手もしない」ということです。

オリバーにとって、これは彼の病気の社会的否定に等しい。

しかし、パーキンソンはそんなに多く見える症状を超えています。 それは、睡眠障害、倦怠感、抑うつ、重度の不安、幻覚、不眠、便秘を来ることができると。 人々はまた、性機能障害、嗅覚の喪失、集中力の低下、自信、疲労や痛みの損失によって影響を受けることができます。 誰も人は病気が進化するにつれ、症状が激化することができるか、新しいものが出てくる、症状の同じクラスタに苦しんでいないと。

これはどの年齢でも大変な見通しです。 Connollyは病気の管理方法について質問したが、「私はそれを管理している」という単純な真実を提示した。しかし、人生の最期の人にとっては、人々がキャリア、若い家族を悩まし、高齢の両親。 自明ではないが、パーキンソン病は喪失感や社会的孤立感をもたらすことがあります。 40代前半に診断されたスティーブにとって、その結果は重大なものでした。 彼は自分の妻(「彼女は対処できませんでした」)、仕事(「私は自分の文章、私の自信を失って私の仕事を奪ってしまった」)と彼の独立(「私はずっと落ちていた」)

治癒のための時間

人々はまだ若い人々は、それがそのヨーロッパで単独で推定されているにもかかわらず、パーキンソンに悩まさできることを受け入れるのに苦労し、 10診断で1 50歳未満の患者です。 そして、若者は単に社会的な否定の形を刺激しません。 オリバーのような人々はまた、医学研究における最近の進歩で、救済が差し迫っている、期待に直面しています。 彼が言うように: "あなたはあなたを治すために必要な多くの人々を取得します。」

あなたが若いほど、もっと明るい未来をあなたに想像させる絶望的な人もいます。 Oliverは、幹細胞研究が勝利すると言われています。 ケイトリンは20代に診断され、完全な治療法を提供できる "すばらしい新しい手術"について語られましたが、残念な希望です。ケイトリンは、パーキンソン病の一部の人々にのみ適した深部脳刺激(DBS) 、 そして どちらの治療法、またリスクなし.

オリバーに、硬化の話は、人々はカーペットの下に彼の病気を掃引することができます。 ケイトリンはまた彼女が処方された薬は、有給の仕事に戻って行くために彼女を有効にし、彼女自身の病気の経験を正当化する必要性を感じていないという事実に対処する必要がされています。

私は、言わなければならない」だけでなく、あなたが知っている、それは非常にそのようではありません。」 あなたは、薬物と同様に、[DBS]期間の後切れるそれは深刻な副作用を有することができ、知っています。

20代で診断ゾーイは、現在の薬物治療は限られた有効性であるという事実に対応しています。 当然のことながら、彼女は気になる:「私は、彼らが動作を停止したときに何が起こるか、パーキンソン得ることにとても若いんです?」

対処戦略

そして、友人や同僚が誤った希望を提供する危険があるように、医師はそれを完全に取り除く危険性があります。 Connollyは、彼が受け取った破砕可能な「不治の」診断のための糖コーティングがないという記者団に語った。 彼は彼の医者に "キリストのために隅の上に小さな光私を残します"。

硬化の話を通じて希望を提供することは確かに最善の意図で行われますが、我々は注意を払う必要があります。 ワード硬化は言及されるたびに、それは自分自身の元の画像を回復するために病気の人が必要であることを覚えておいてください。 それは彼らの将来の不確実性を持つ人々に直面し、自分たちの生活は、取消不能自分の病気によって変更された程度を強調しています。 代わりにソリューションを提供するの、熱心に耳を傾けことは、私たちが提供できる最高のかもしれません。 そして、それはちょうど隅の上のその小さな光を残すための手段であるかもしれません。

著者について

ピークジェーンジェーンかいま見、ポスドク研究員、ブライトンとサセックス大学医学部。 彼女の主な関心は、人々が病気を交渉する方法を理解する上で、より具体的には、医療人文内にあります。 私の博士号は、ナラティブ分析の形式を使用して、パーキンソンの寿命の経験に焦点を当てました。

この記事はもともと会話に登場しました

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