私たちの法律は、健康データを保護するのに十分なのでしょうか?

私たちの法律は、健康データを保護するのに十分なのでしょうか?
あなたのデータがあなたの過去および将来の健康について何を示しているのかを知ることは驚くかもしれません。

あなたのコンピュータに、あなたの興味のために特別に作られたような広告が表示されるのはなぜか疑問に思ったことはありますか? 答えは ビッグデータ。 非常に大規模なデータセットを組み合わせることで、アナリストは行動パターンを明らかにすることができます。

特に敏感なタイプの大きなデータは、医療的な大きなデータです。 メディカルビッグデータは、電子的健康記録、保険請求、患者がウェブサイトに入力した情報 患者様 もっと。 健康情報は、ウェブ検索、Facebook、最近の購入から収集することもできます。

このようなデータは、 有益な 医療研究者、公衆衛生当局、および医療管理者の目的に合致しています。 例えば、彼らは医療の研究、流行との戦い、コストの削減にこれを使うことができます。 しかし、医学的に大きなデータを得ることができる人は、より自明な議題を持つかもしれない。

私は、大規模なデータを広範に研究してきた法律と生命倫理学の教授です。 昨年、私は、 電子健康記録と医療ビッグデータ:法と政策.

私は、医学的に大きなデータがどのように使用され、誰がそれを使うことができるかについてますます心配されてきました。 当社の法律は現在、大きなデータに関連する害を防ぐのに十分ではありません。

あなたのデータがあなたについて言うこと

個人の健康情報は、雇用者、金融機関、マーケター、教育機関を含む多くの人々にとって興味深いものです。 そのような団体は、意思決定の目的でそれを利用することを望むかもしれない。

例えば、雇用主は、生産的で、病気の日数が少なく、医療費が低い健康な従業員を好んでいると思われる。 しかし、健康状態のために雇用者が労働者を差別することを禁止する法律があります。 これらの法律は 米国障害者法 (ADA)と 遺伝情報の差別禁止法。 したがって、雇用主は、糖尿病、うつ病または遺伝的異常を有するため、資格のある応募者を拒絶することは許されません。

しかし、将来の可能性のある病気に関する最も予測的な情報については、同じことは当てはまりません。 その懸念が遺伝情報に基づいていない限り、雇用者が健康な労働者を拒否したり発砲したりすることを妨げるものはありません。

将来の健康上の問題に関する証拠を提供できる非遺伝的データは何か? 喫煙状況、食生活、運動習慣、体重、毒素への曝露はすべて 有益な。 科学者はそれを信じている バイオマーカー あなたの血液や他の健康の詳細に 認識低下、うつ病および糖尿病を予測する.

中期選挙での自転車購入、与信スコア、投票まで 指標 あなたの健康状態の

データの収集

どのようにして雇用者は予測データを得ることができますか? 簡単な情報源はソーシャルメディアであり、多くの個人が非常に個人情報を公開しています。 ソーシャルメディアを通して、あなたの雇用主は、あなたが喫煙していること、運動を嫌うこと、または高コレステロールを持つことを知ることがあります。

もう1つの潜在的な原因は ウェルネスプログラム。 これらのプログラムは、運動、喫煙の停止、糖尿病の管理、健康検査などのインセンティブを通じて労働者の健康を改善することを目指しています。 多くのウェルネスプログラムは機密性を約束する第三者ベンダーによって運営されていますが、 必ずしもそうではない.

さらに、雇用者は、 データブローカー 個人情報の収集、編集、販売を行っています。 データブローカーは、ソーシャルメディア、個人ウェブサイト、米国国勢調査記録、州立病院記録、小売業者の購入記録、不動産記録、保険金請求などのソースを提供しています。 2つのよく知られているデータブローカーは スポークアクシオム.

データ雇用者の中には、名前で個人を特定するものがあります。 しかし、明確な識別情報を提供しない情報でさえ、価値があるかもしれません。 例えば、ウェルネスプログラムのベンダーは、雇用者に 要約データ 彼らの労働力については、名前や誕生日などの特定の事項を取り除きます。 それにもかかわらず、識別されていない情報は、 専門家によって再確認された。 データマイナーは、公に利用可能なデータと情報を照合することができます。

たとえば、1997では、現在、ハーバード大学の教授であるLatanya Sweeneyは有名な 特定され マサチューセッツ州知事、ウィリアム・ウェルドの病院記録。 彼女は匿名の州の従業員の病院の記録を購入するために20を費やし、マサチューセッツ州ケンブリッジ市の有権者登録記録にマッチさせた。

はるかに高度な技術が現在存在しています。 雇用主を含む利害関係者が匿名化された記録を再確認するために専門家に支払うことも考えられる。

さらに、識別されていないデータそのものは、雇用者にとって有用なものとなり得る。 彼らは、病気のリスクについて学び、望ましくない従業員のプロフィールを作成するためにそれを使用するかもしれません。 例えば、疾病対策予防センター ウェブサイト 性別、人種、民族性、地域別のがん発生率を検索することができます。 特定の民族性の50以上の女性の中で、いくつかのがんが最も一般的であることを雇用主が発見したとします。 彼らは、この記述に合った女性を雇うことを避けるように非常に誘惑されるかもしれません。

既に、一部の雇用者は、 肥満 or 。 彼らは少なくとも部分的には、これらの労働者が健康問題を引き起こすことを心配しているからです。

何を止めているの?

将来の病気に対する懸念に基づいて雇用者が個人を拒否するのを防ぐためには何ができますか? 現在、何もありません。 ADAを含む当社の法律は、このシナリオに対処していない。

この大きなデータの時代に、私は法律が改訂され拡張されることを強く求めます。 ADAは、既存の健康上の問題を抱えている人だけを保護します。 今、将来の健康リスクのある人々を保護し始める時です。 具体的には、ADAには「将来的に身体的または精神的障害を発症する可能性が高いと認識されている個人」が含まれていなければなりません。

会話議会がADAを再訪するには時間がかかるでしょう。 その間、あなたがインターネットに投稿するもの、およびあなたが健康関連情報を明らかにする人には注意してください。 あなたは誰があなたのデータを見るのか、そして彼らがそれをどうするのか分かりません。

著者について

健康法と生命倫理学の教授であるSharona Hoffmanは、 ケースウエスタンリザーブ大学

この記事は、最初に公開された 会話。 読む 原著.

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