Fitness TrackerやHealth Appsがプライバシーを喪失する可能性

Fitness TrackerやHealth Appsがプライバシーを喪失する可能性

アプリのタッチで、エマは彼女の糖尿病を追跡します。 彼女は食べ物、運動、体重、血糖値を入力し、投薬通知を設定します。

スザンヌは最新の ウェアラブルデバイス 彼女の走行ルートと歩いた距離を追跡する。 彼女は先月にあまり寝ていないので、彼女はまた彼女の睡眠パターンを記録します。

リチャードは精神分裂症のために彼の錠剤を取る。 タブレットには、医療従事者に投薬を受けたかどうかを伝えるために中央の健康データベースと通信するセンサーが含まれています。

参加型健康革命

これは、人々がアプリとウェアラブルデバイスを使用する参加型の健康革命であり、そしてエンパワーメントの名の下に制御を取るために、自分の健康と幸福を追跡するために、センサーを飲み込みます。

最新の数字 3人に2人のオーストラリア人がソーシャルメディアアカウントを持っていて、ほとんどの場合、ほとんどがオンラインで1週間に1日に相当する額を費やしていることを示しています。 2017では、オーストラリア人の90%がオンラインになると2019で最も世帯がオンラインで接続(アラーム、携帯電話、自動車やコンピュータなど)24ホームデバイスの平均を持っています。

研究者 言う 現在、160,000以上の医療および健康アプリがあります。 万人のウェアラブル機器で推定XNUM万 投影される 2018によって1年にリリースされる予定です。

このセルフトラッキングと接続性のすべては、ヘルスケア提供に影響を与えます。 研究者がどのようにデータを収集し分析するかを変えています。

一般市民が研究対象となっている コレクションツール。 また、このデータを新しい方法で共有することもできます。

エマのアプリデータは、彼女の医療相談の際に、糖尿病治療をガイドし、彼女の医療記録を記入するために使用することができます。 したがって、エマは彼女の健康管理がどのように管理されているかのアクティブなパートナーになっています。

エマはオンラインコミュニティに参加して、この個人的な健康情報を公に共有することもできます。 彼女は使用することができます 新しいプラットフォーム 公共財のためにデータを寄付すること。

この考えは、おそらく最近糖尿病と診断されたエマのような誰か、あるいは糖尿病の研究者がこの情報にアクセスし、それをより良いもののために使用するということです。 しかし、このデータ共有の意味はあまり注目されていません。

新たなリスク

Emmaは、これらのデータ共有Webサイトの1つに個人の健康情報をアップロードすることを選択します。 彼女は制御され、権限が与えられています。 ウェブサイトは匿名を約束しているので、リスクはほとんどないと彼女は考えている。 しかし、意図せずにリスクがあります。

一部 研究者 示唆する 公的に利用可能なデータセットを組み合わせて分析し、特定の条件に関連する否定的な行動を特定することができる。 これらの否定的な行動は、特定の社会的または文化的集団と結びつき、非難の可能性を高める可能性がある。

データの流れと動きは、同意とプライバシーに関する多くの疑問を引き起こしています。 多くの人々は、データがどこに行き、どのように使用されるのかを認識していません。 A 最近の草案 オーストラリア人の13%が、スザンヌが走ったり、歩いたり、寝るのを追跡するのに使うような着用可能なデバイスを所有していることを示しています。

これらのウェアラブルデバイスが収集するウェルビーイングとロケーションデータを知っている人は、どれくらい多くの人がそれらを販売する会社に戻ってきて、ほとんど知られていない方法で使用されていますか?

どのように参加していますか?

A 最近の報告 この革命に着手するオーストラリア人の姿を描いている。

それは、人々の87%がオンラインの予定になるだろう見つかっ74%はコレステロールのために家の診断キットを使用することになり、70%がモバイルアプリを使用して処方を注文するだろう、61%は、自分のコンピュータ上のビデオで自分の医師に相談うと70%がと通信します医師または他の医療従事者に電子メール、テキストまたはソーシャルメディアで通知する。

しかし、誰のためにこれはですか? 研究者 主張する 多くの健康および医療アプリはメンタルヘルスに特化していますが、使用する人はほとんどいません。 医療従事者が自分でダウンロードするのではなく、それを推奨している場合、メンタルヘルスアプリをダウンロードする可能性が高くなります。

今まで、ほとんどの 議論 本当に権限のある市民としての自治を促進するために、アプリやウェアラブルデバイスを使用する人々の能力に大きく依存してきました。

しかし、新しいデジタル技術が自治を蝕む可能性があるという同じ心配があります。 1つの例は、個々の知識や同意がない企業へのデータ移動によるものです。

もう1つの例は、精神分裂病治療薬の使用を監視し、より強力な監視と制御、デジタル父親主義の一環としての可能性を持っているリチャード氏のケースです。

倫理的指針

参加型健康のこれらの新たなリスクを緩和するためには、倫理的指導が必要です。 データの追跡と共有に関わる前例のない公的関与の機会は、参加が単なるデータの創造以上であり、実際に真のパートナーシップとエンパワーメントを達成することを確実にする必要があることを意味します。

研究機関は、公開されているデータの信頼性と正当性を判断するためのガイドラインを確立する必要があります。 研究倫理委員会と研究コミュニティは、データ主体とデータ収集者の境界がどこにあるのかを議論する必要があります。

誰がデータを所有しているか、そのデータを使用する権利がどのように与えられるかについて考える必要があります。

また、メンタルヘルスアプリや新技術センサーデバイスが精神病患者に与える影響をより深く理解する必要があります。

会話

著者について

ビクトリアJパーマー、ポスドク研究員Applied Ethics、 メルボルン大学

この記事は、最初に公開された 会話。 読む 原著.

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