子宮内膜症の患者さんが診断されて治療を受けるには、XNUMX 年以上かかることがあります。 （シャッターストック）

子宮内膜症は、子宮内膜に似た組織が子宮の外で増殖する炎症状態です。 影響する 女性の10人にXNUMX人 そして、トランスジェンダーやノンバイナリーの人々の数は不明です。

その蔓延にもかかわらず、 それに伴う経済的負担、子宮内膜症は 資金不足の そして染み込んだ 性差別、人種差別、階級主義の歴史.

今日でも、子宮内膜症は一般的に 誤って伝えられ、不正確に定義されている、時には医学文献の中でも。 生殖器疾患としても広く扱われていますが、 体の他の器官やシステムに影響を与える.

2018年「子宮内膜症とは？」 は、Google で XNUMX 番目に人気の健康関連の質問でした。 米国だけでも、それ以上のものがあります。 子宮内膜症の月間 Google 検索数 400,000.

子宮内膜症の認識は、ソーシャル メディアの使用のおかげで過去 XNUMX 年間で急上昇し、この病気を抱えて生きる人々に新しいリソースと新しい課題の両方をもたらしています。

子宮内膜症を患う人々がソーシャル メディアで生み出す知識、表現、サポートの量は、天文学的なものです。 誤った情報に注意することは重要ですが、ソーシャル メディアの使用を否定しないで、これらの患者の話に耳を傾けることも必要です。

虐待の歴史

子宮内膜症のケアは、以下の患者にとって優先度が低いと認識されています いくつかの理由、その多くは基づいています 古くからの神話について そして差別。

子宮内膜症における患者のせいを突き止めることができる 紀元前400年までさかのぼる、「モラルの悪さ」や過度の性交などの疑わしい理由で、女性が症状の責任を問われることがよくある場合

子宮内膜症の治療は進歩してきましたが、 膣内リーチング および過去の他の時代遅れの治療法、現代の患者はまだ 定期的に解雇を経験する そして患者を責める。

この病気を抱えて生きる人々は、 世界平均7.5年の遅延 このような虐待に直面しても、多くの人が答えを求めてソーシャル メディアに目を向けます。

ソーシャルメディアに目を向ける

子宮内膜症を患う287人を対象にした私の調査では、61.6%が子宮内膜症について医療従事者から学ばなかったと答え、11.5%は依然として医療従事者から解雇、遅延、誤報を経験した.

オンラインで子宮内膜症について初めて知ったのはわずか 23.6% でしたが、81.6% は、子宮内膜症の診断を求めたり、子宮内膜症について学ぶ過程でソーシャル メディアが役割を果たしたと述べています。 同様に、92% が、他の場所では聞いたことのない、子宮内膜症について何か新しいことをソーシャル メディアから学んだと述べています。

ソーシャル メディアが子宮内膜症に関する情報をよりアクセスしやすくする上で重要な役割を果たしたことは明らかです。 アドボケートが運営する Facebook グループと Instagram ページでは、人々が症状を Google に入力できます。 でも 誤報はオンラインでも伝播する、子宮内膜症の支持者は、正確な情報をトップに上げようと懸命に努力してきました。 Nancy's Nook Endo は、子宮内膜症に悩む人々のためのオンライン リソースです。このサイトは Facebook グループとして始まりました。 (ナンシーズ・ヌーク・エンドウ), 著者提供

フェイスブックグループ「ナンシーズ ヌーク 子宮内膜症の教育たとえば、」は、専門の医師を見つける方法など、子宮内膜症に関する情報と研究を含む膨大なファイルのアーカイブを提供します。 昨年、Nancy's Nook は患者、医師、介護者を含む 100,000 人を超える会員に成長しました。 Nancy's Nook は主に教育に焦点を当てていますが、「遠藤はゲンドウを知らない"と"エンドメトロポリス」 感情的なサポートを提供します。

インスタグラムのページなど @子宮内膜症サミット 及び @ theendo.co セルフィー チャレンジなどの人気トレンドを使用して、正確な情報を宣伝します。 ただし、そのコンテンツは、ハッシュタグ #endometriosis を使用して製品を販売し、 有名人やインフルエンサー 誤った情報を共有する可能性のある人。

子宮内膜症のソーシャル メディアの状況は深刻ですが、急速なペースで成長しています。 私の調査が示すように、ソーシャル メディアは、多くの場合、この病気と共に生きる多くの人々に重要なリソースとサポートを提供します。 これにもかかわらず、 研究は示唆している オンラインで見つけた情報について話し合うとき、医師と患者の間には一般的に信頼のギャップがあるということです。

21世紀の患者責め

患者を責める歴史は、ソーシャル メディアの使用に関する現代の会話を悩ませています。 患者 ソーシャルメディアに目を向ける 差別や虐待に直面しているが、医院でのソーシャル メディアの使用を持ち出すと、さらに却下されます。

その方法 ソーシャルメディアの使用 と子宮内膜症は、両方の性別の歴史との結びつきです。 女性の解雇, トランスジェンダーの男性とノンバイナリーの人々.

健康情報を相談することで、患者は知識が豊富で、力があり、準備ができていると感じることがよくありますが、予約時にその情報を持ち出すと、患者と医師の間で対立や不信感を抱く可能性があります。 ただし、両者がオンラインの健康情報について率直に話し合うと、実際に患者と医師の関係を改善することができます。

患者が作り出した知識や表現を受け入れることは、子宮内膜症のケアに存在するギャップを明らかにするのに役立ちます。 私の研究が示すように、子宮内膜症の人は情報と適切な治療法を求めています。

この病気に関する擁護は、これまでになく広まり、アクセスしやすくなりました。 ソーシャル メディアで作成されたデータを子宮内膜症に関する文献に含めることは、患者と医療提供者の両方にとってより良い未来を生み出すのに役立つ可能性があります。