過去10年までに、生命を脅かすまたは生命を脅かす状態の若者の多くは、成人期に暮らすことは期待されていなかった。 今や医学と技術の改善は、筋肉や神経の深刻な変性を引き起こす筋肉萎縮や脊髄性筋萎縮、または嚢胞性線維症などの遺伝的障害のような状態の子供のためにすべてのものを変えました。

平均余命 劇的に増加しました そして、こうした症状を抱えた若者の多くが30代以降まで生きるようになったことから、セックス、セクシュアリティ、人間関係の問題が表面化するのは驚くべきことではありません。

セックスについて話す 決して簡単ではないしかし、生命が制限されたり生命を脅かされる状態にある子供たちにとって特にそうであるのは、通常、彼らは成人まで生きるとは期待されていなかったが、今では成人まで生きることが期待されているということです。

研究の一環として、 新しく発行されたガイダンス この問題について、ある親は次のように語ってくれました。

私たちは息子がこれほど長生きするとは思っていなかったので、息子とセックスやそのようなことについて話さなければならないとは予想していませんでした。 私たちは子供の頃、彼は死ぬだろうといつも思っていました。

たとえ成人まで生きたとしても、平均寿命は短くなり、不確実であるため、状況はさらに複雑になります。 若者たちは、自分たちが幼児化されていると感じることが多いと語った。

新しいガイダンスを作成するために若者たちと面談した際、ある若者は私たちにこう言いました。「私は20歳ですが、一部の専門家はまだ私が12歳であるかのように私に話しかけます。」 別の人は、「私たちは大人と同じように扱われるべきですし、人生においては自分で選択しなければなりません。」と言いました。

これらの症状を持つ多くの人は、全員ではありませんが、身体的または認知的障害を抱えているか、または後天的に障害を抱えている可能性があります。 障害者は無性愛者とみなされることもありますが、ある若者は次のように語ってくれました。

私たちは他の人と同じように性的な欲求を持った生き物です。目標を達成するには実際的な助けが必要かもしれませんが、だからといって私たちが人間らしくなくなるわけではありません。

セックスについて話す

こうした課題に直面している若者に対する情報、サービス、サポートには格差があります。 で 2012年のカンファレンス この問題に関して、英国のXNUMXつのホスピスが主催し、参加者らはセクシュアリティに関するガイダンスと基準の策定を提案した。

会議の結果、 オープン・ユニバーシティ・セクシュアリティ・アライアンス は、若者をケアしサポートする保健、社会福祉、教育スタッフ向けのガイダンスを開発することを目的として設立されました。

案内の中で、 セックス、セクシュアリティ、人間関係について話すでは、セクシュアリティ、性的表現、人間関係、親密さの問題に取り組む若者とその家族をサポートする最善の方法に関する情報を定めました。 また、組織やサービス管理者が考慮する必要がある重要なガバナンス、安全保護、法的問題のいくつかについても説明しています。たとえば、手足がまったく動かない若者が自慰行為をするのをどのようにサポートできるかなどです。

ガイダンスの作成に携わったある若者は、たとえどんなに長くても、生涯を通じて継続的な性教育の重要性を強調しました。初等教育と中等教育。」

他の若者たちは、遺伝的疾患や、子供を産んだ場合の将来世代へのリスクについてもっと知りたいと考えていました。 ある人はこう言いました。

私は、ある状態の保因者に関して物事がどのように機能するかに興味があります。 スキップできるでしょうか？ スキップしますか？ 何度かもっと質問しようとしたが、会話は打ち切られた。

生命を脅かす、または生命に限界がある状態にある人々とセックスやセクシュアリティについて話すことは、依然としてタブー視されていますが、決してタブーであるべきではありません。 彼らには、情報とサポートを得る権利があり、自分にとって正しいと感じる方法で自分のセクシュアリティを探求し表現する権利があります。

新しいガイダンスの序文の共著者の一人は、「セクシュアリティはロケット科学ではなく、日常生活の一部です」と述べています。

著者についてs

マディ・ブラックバーン博士候補者でオープン大学オープン・ユニバーシティ・セクシュアリティ・アライアンスの議長、サラ・アールオープン大学保健社会福祉学部研究・企業副学部長

この記事は、最初に公開された 会話。 読む 原著.

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